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Visibilizar las enfermedades hematológicas raras
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el programa Despierta Aragón, de Aragón Radio, se interesa por la celebración, en Zaragoza, del segundo congreso sobre las patologías hematológicas raras, del que da detalles en esta entrevista la presidenta en Aragón de la asociación de pacientes afectados, Teresa Pérez Valero.
'La carta', una novela que hace visibles las enfermedades raras
Juan Checa es padre de una niña con una enfermedad rara, el síndrome de Rett, que afecta al desarrollo neurológico. Checa ha escrito una novela, 'La carta', que pretende visibilizar este tipo de patologías y que reivindica la normalización e integración de quienes las sufren.
Análisis de la sentencia del 'caso Nadia'
Cinco y tres años y medio cárcel. Es la sentencia impuesta a los padres de Nadia, procesados por estafar más de 400.000 euros en donativos recaudados en campañas solidarias para tratar a su hija de una enfermedad rara y que fueron destinados a otros fines. Aragón Radio analiza esta sentencia con el periodista experto en sucesos Francisco Canals y con Felipe Valdivia, vocal de la junta de la Asociación de Personas con Enfermedades Raras de Aragón.
En lucha contra las curas 'milagrosas'
Una polémica conferencia anunciada en Zaragoza en la que se planteaban 'curas' para enfermedades como el autismo mediante métodos de riesgo (como la ingesta de clorito de sodio) ha sido finalmente suspendida. Aragón Radio se interesa por este hecho y charla del tema con la presidenta del Colegio de Médicos de Zaragoza, Concepción Ferrer, y con la gerente de Autismo Aragón, María José Plumed, entidades que habían denunciado esta conferencia.
Libro solidario para luchar contra una enfermedad rara
En el espacio semanal de Escúchate, de Aragón Radio, y la Fundación DFA interviene en esta ocasión Cristina Fuster, presidenta de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares, Asem, quien da a conocer un libro solidario, 'Yo, Elena, y mi historia', cuya recaudación se destinará a investigar la distrofia muscular congénita.
IX Desayuno AELMHU. Entrevista a Luis Cruz
En Aragón, se estima que alrededor de 92.000 personas padecen una enfermedad rara. Zaragoza acoge el IX Desayuno AELMHU. El acto pretende concienciar y dar visibilidad a las enfermedades raras. Hablamos con Luis Cruz, presidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU).
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Más de 95.000 son las personas que sufren en Aragón alguna de ellas. En Aragón Radio, hablamos con Paula Zarazaga, gerente de la Fundación Genes y Gentes.
Apoyo a la investigación de las enfermedades raras en Aragón
La Fundación Genes y Gentes y la Fundación Caja Inmaculada han renovado su acuerdo de colaboración para ayudar a personas y familias afectadas por enfermedades poco frecuentes e impulsar la investigación de estas patologías raras y trastornos del neurodesarrollo. Aragón Radio lo comenta con Paula Zaragoza, directora de la Fundación Genes y Gentes.
Cuéntame Aragón: el ciclista solidario
Jorge de Vicente es un ciclista aficionado aragonés que este 27 de junio inicial el 'Reto por Diego y Hugo', dos niños con enfermedades raras. Su proyecto consistirá en recorrer en bici 1.400 km para recaudar fondos para apoyar a ambos en su lucha contra estas enfermedades. Diego es un niño de Magallón que padece el 'Síndrome de West' y Hugo es de Ainzón y tiene la enfermedad de 'Tay Sach'. Este ciclista solidario quiere recorrer en siete días los 1.400 km que unen los cinco santuarios de la Ruta Mariana en España, Francia y el Principado de Andorra. Y es el protagonista del espacio 'Cuéntame Aragón' del programa Escúchate, en Aragón Radio.
Lo deja todo por su hija
Miguel Ángel Orquín, padre de Mara, lo dejó todo para estudiar medicina y tratar a su hija que tiene una enfermedad rara. En Aragón Radio, hablamos sobre su experiencia vital y la situación actual de Mara.
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