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Detrás de la noticia: la sonrisa de Martina
La redacción de Informativos de Aragón Radio le pone rostro a la actualidad en la sección 'Detrás de la noticia', en la que cuenta historias personales de aragoneses vinculadas a informaciones de todos los ámbitos. La protagonista es la asociación turolense 'Martina es mi Ángel', que lucha por dar visibilidad a las enfermedades raras y que pusieron en marcha los padres de la pequeña Martina, que tiene síndrome de Angelman. La entidad necesita votos para optar a una beca de DKV y ayudar a otras personas con diversidad funcional.
‘Martina es mi ángel’, entrevista a David Utrillas
El programa Escúchate, de Aragón Radio, entrevista al turolense David Utrillas, que explica en qué consisten las enfermedades raras y el proyecto que han creado junto a su mujer para ayudar a su hija Martina y a todos los niños y niñas que lo necesiten.
Una 'enciclopedia' para visibilizar las enfermedades raras
La unidad móvil del programa Despierta Aragón, de Aragón Radio, se desplaza al 'Recreo Coworking' para conocer el proyecto #WikiER13: una enciclopedia creativa de las enfermedades raras, con ayuda de una se sus impulsoras, Eva del Ruste, de Mercado del 13.
25 horas corriendo para hacer visibles las enfermedades raras
Este fin de semana tiene lugar una carrera solidaria de relevos en la que atletas de Solidarios 5 recorrerán durante 25 horas seguidas los 200 kilómetros que separan Teruel y Zaragoza. Una iniciativa que pretende hacer visibles las enfermedades raras y sumarse al proyecto 'Martina es mi ángel'. Los detalles los cuenta en Escúchate, de Aragón Radio, Nacho Julián.
Detrás de la noticia: 'Change your mind'
La redacción de Informativos de Aragón Radio le pone rostro a la actualidad en la sección 'Detrás de la noticia', en la que cuenta historias personales de aragoneses vinculadas a informaciones de todos los ámbitos. El espacio tiene esta vez cinco protagonistas: Leire Flamarique, Aroa Ponz, Ana Pié, Esther Barreto y Ana Hart, alumnas de Bachillerato del colegio Juan de Lanuza de Zaragoza y autoras del proyecto 'Change your mind' (Cambia tu mente), que pretende visibilizar y concienciar sobre las enfermedades raras.
Detrás de la noticia: las enfermedades raras
La redacción de Informativos de Aragón Radio le pone rostro a la actualidad en la sección 'Detrás de la noticia', en la que cuenta historias personales de aragoneses vinculadas a informaciones de todos los ámbitos. En este caso, hablamos con Begoña, afectada de blefaroespasmo, en el Día Mundial de las enfermedades raras.
La importancia de la investigación sobre las enfermedades raras
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) pone en marcha una nueva campaña que lleva por lema 'La investigación es nuestra esperanza'. Un proyecto del que habla en esta entrevista de Aragón Radio Francisco Gil, delegado de Feder en Aragón.
Nace en Aragón una asociación de apoyo a personas con enfermedades raras
Acaba de constituirse en Aragón la asociación Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA), una organización que agrupa a quienes sufren una enfermedad rara, a sus familiares y a sus amigos. Sara Berdejo, su presidenta, explica los detalles en Aragón Radio.
Campaña ‘Todos somos raros, todos somos únicos’
En Aragón Radio hablamos de la campaña ‘Todos somos raros, todos somos únicos'. La misma pretende concienciar sobre las enfermedades raras. Cristina Fuster, vicepresidenta de FEDER, nos habla de la misma.
Entrevista al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, explica en Escúchate las razones que han llevado a la organización a solicitar que se elimine el copago de medicamentos para los afectados por estas patologías.
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CENTRO DE EMISIÓN Y PRODUCCIÓN PRINCIPAL DE ZARAGOZA
Avda. María Zambrano, 2. ZARAGOZA - 50018
Teléfono: 876 256 500
Fax: 876 256 507
DELEGACIÓN DE TERUEL
C/ Amantes, 14, bajo. TERUEL - 44001
Teléfono: 978 623 070
Fax: 978 623 072
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Plaza Inmaculada nº 2, 1ºA. HUESCA - 22003
Teléfono: 974 212 762
Fax: 974 212 757